郑大三附院携手北京罕见病关爱中心为我省“瓷娃娃”带来福音

7月24日至25日，北京市福彩公益基金资助社会组织—瓷娃娃罕见病关爱中心项目负责人郝彤彤以及意大利国际著名康复专家、“我们的家园”（OVCI）中国项目首席专家CelestinaTremolada（杜乐梅）、OVCI残疾人服务中心主任孙丽佳、Giulia Soravia一行7人来到我院，携手我院儿童康复科为河南省40余位“瓷娃娃”提供康复评估、指导并免费配备助行器、轮椅等必需的康复训练辅助器具。此次公益服务项目主题为“拥抱阳光，成就钢铁侠梦想”康复计划。

“瓷娃娃”，即成骨不全症，又称脆骨病，患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约10万分之3。在河南至少应有一千多名的瓷娃娃患者存在，此病治疗费用较为昂贵，很多家庭为此倾家荡产。两天的康复治疗，郑大三附院业务院长王军教授、儿童康复科主任朱登纳教授、康训一科副主任袁俊英医生、以及康训一科治疗师匡怡等均全程陪同，并有包括儿童康复科研究生等在内的志愿者13人共同参与人此项目。

在活动过程中，来自于漯河8岁的小涵（化名）得到了专家的极大重视，这个8岁的小女孩腿上还带着夹板，x线片显示近期骨折，家庭也极为贫寒。CelestinaTremolada看过孩子后认为亟需手术，郑大三附院骨科副主任郭永城得到讯息后马上带领牛学强医生到达现场，与杜教授、家属一起商量手术事宜。另一名“瓷娃娃”—18岁的赛赛（化名）来自于河南济源，目前就读于某大学，虽然自己行走困难，但这个18岁女孩一直显得很开朗、乐观，由于骨密度显示骨矿物质缺乏，儿保科主任王伟到现场进行沟通指导；CelestinaTremolada看过后，认为应该加强活动能力，免费为她配备了轮椅、助行器。

经过这两天的康复指导与培训，瓷娃娃罕见病关爱中心及“我们的家园”（OVCI）康复专家认为：郑州大学第三附属医院组织得力，各方配合默契，儿童康复科的医生与治疗师基础知识扎实，康复设施齐全，实力雄厚，将考虑把郑州大学第三附属医院作为合作医院，距离河南较近的“瓷娃娃”整体康复治疗包括骨科手术向郑州大学第三附属医院转介。如果能够实现合作，不仅提高儿童康复科、骨科的整体水平，也将在全国范围内提高医院的知名度。（脑瘫康复科）

CelestinaTremolada、Giulia Soravia、朱登纳主任共同查看瓷娃娃患儿

CelestinaTremolada、Giulia Soravia与王军副院长、骨科副主任郭永城、康训一科副主任袁俊英共同商讨瓷娃娃患儿手术事宜