血友病其实不可怕(第二辑):八、血友病性关节炎

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楼主 2019-03-13 16:57:51
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血友病患者的出血,80%以上都发生在关节处,这会让关节产生很多的并发症。这些并发症会让出血频率逐渐的增加,关节会逐渐损坏,最终丧失劳动能力或者是残疾。

剩下不到20%的出血,其中皮下出血几乎没什么影响;肌肉出血需要及时止血和处理血肿,避免后遗症;颅内和内脏方面的出血,需要做到好好保养,正常作息,健康饮食,其发病率是可以做到很低的。

也就是说这不到20%的出血并不是大家主要关注的,人们讨论最多的是80%以上的关节出血和高残疾率,对血友病患者来说,影响最大的其实就是关节出血。正因此,血友病的问题不光是血液的问题,更多时候其实是骨关节的问题,所以,患者和家属们应该要更多的掌握骨关节方面的知识,当患者的关节能够保养得好、恢复得好,那么血友病本身对病人的伤害就大大降低了。

 

人们常说的关节炎,其实是个统称而已,并非具体的病症名称。就像感冒是个统称一样,感冒有病毒性感冒、胃肠型感冒、风寒感冒、风热感冒等等,这些都属于感冒范畴。关节炎当中有风湿性关节炎、退行性关节炎、类风湿关节炎等等,我们这一节内容专门讲一讲血友病性关节炎。

血友病性关节炎是由于反复的关节腔出血而造成的关节病变,它分为早期、中期和晚期。

早期表现为关节内充血,引起滑膜增厚(滑膜炎)和关节囊肿胀。

中期为关节内反复出血,滑膜增厚,侵蚀至软骨,干扰软骨的营养,软骨退变和关节表面侵蚀。滑膜增殖引起软骨边缘和软骨下骨侵蚀。最终造成关节间隙狭窄。骨和骨膜下有软骨囊肿和假性肿瘤的可能。

晚期,关节间隙不规则变窄,关节面凹凸不平及硬化,关节下骨可见囊样变等。软骨下硬化和囊变及关节周围软组织萎缩。病情重者会出现骨性关节病,或造成关节僵硬,就是我们常说的关节变形、挛缩、畸形、残疾。

 

我个人总结来说,血友病性关节炎主要有滑膜炎、软骨破坏、僵硬残疾这三大症状。

滑膜炎是医生和患者谈论最多的话题之一,因为滑膜炎可以造成反复的出血,使病情迅速的恶化。可以这么说,如果滑膜炎得到一个有效的控制,同时再积极地配合锻炼、预防治疗、理疗等综合性的治疗,那么病人的出血次数将会得到一个大大的缩减。

滑膜,是覆盖在关节囊、关节内韧带、骨与肌腱表面的纤维结缔组织,其再生能力很强。

血友病患者的滑膜炎,其产生原因其实很简单,原因就是出血。

血液并不是关节腔内正常的组织部分,所以当关节发生出血时,积累的血液等组织必须通过滑膜去吸收,从而把血肿从关节腔内清除。但是,血液的成份十分的复杂,比如血液中的铁元素,可以强有力的刺激滑膜,滑膜炎就由此而来。

滑膜炎表现为滑膜的充血、水肿,以及滑膜绒毛的增生、肥厚、血管模糊不清。

形象地说,滑膜绒毛的增生,就像绒毛长成了许多像小指头一样的东西,这些小指头还错综复杂地增生出一些毛细血管。当关节运动时,这些像小指头一样的绒毛就很容易被挤压、撕扯和褶皱,绒毛内的毛细血管也就很容易破裂,其结果就是造成出血。

所以说,有滑膜炎的关节为什么会那么容易造成出血,道理就是这个了。

当滑膜炎产生后,就容易造成反复的出血,反复的出血又会进一步加重滑膜炎,这是一个恶性循环。

在这个恶性循环里,关节腔内所产生的积液和血液,他们会对关节造成酶促反应等现象,对关节形成化学性或机械性的破坏,这样就会破坏和腐蚀我们的软骨,甚至破坏和腐蚀骨质,最终会导致关节的不断退变。关节间隙狭窄、关节坏死、畸形、挛缩、僵硬、残疾等等,这些现象就慢慢形成了。

滑膜炎的治疗一般需要佐以预防治疗,这是为了消除滑膜炎形成的主要原因:出血;同时再以理疗或中医治疗等方法控制滑膜炎,其次需要注意休息,在血肿未吸收之前尽量避免负重活动。

 

关节的僵硬、挛缩,也就是我们常常说的关节强直,伸不直、弯不了,以及畸形、残疾等等,这些情况的治疗办法只有两种,一是物理矫正,二是手术矫正。

一般我建议先做物理矫正,这需要在专业的医院检查和咨询可否做矫正。如果可以做物理矫正,那么就需要在专业的医院做手法牵引、手法关节松动、关节牵引、关节活动度训练、牵伸训练等等,以及最终必须要有的外力压直等手段。

在家庭的矫正可以参考《第一辑》中《附二》这一节的内容。当然,有条件的还可以在家里做牵引,或者使用夹板等工具作为辅助。注意,在家庭中做物理矫正最好全程都采用预防治疗,防止出血的意外发生。这个原则其实和在医院是一样的,医院也是在预防治疗的情况下做康复矫正。

如果物理矫正没有效果,或者医院康复科说你的关节做物理矫正是没用的,那么就必须尝试手术矫正了。手术矫正一般有关节松解术和关节置换术。术后也是必须做康复训练的,比如伸不直的膝关节,手术后也不能马上伸直。因为手术只是对关节做了一个处理,其他的韧带、软组织、肌肉等组织都长期的保持一个挛缩和僵硬的状态,所以手术后依然是伸不直的,这就又回到了物理矫正上,也就是通过压腿等康复矫正的手段,帮助关节最终伸直。

 

血友病性关节炎的整体性治疗,一般归纳为以下内容:

 

一、一般治疗

患者应该合理饮食、规律生活。应避免过重的负荷,调整活动强度,避免生活中一些不良的生活习惯,以免导致关节炎再次加重。对于膝、髋、踝这三大负重关节的血友病性关节炎患者来说,应适当减轻体重,并减少爬山、爬楼、蹬踏等增加关节负荷的运动。同时要加强关节周围肌肉的锻炼,对关节炎来说,肌肉的强度是一种很好的保护。

另外,需要在出血症状发生的第一时间输注因子,同时建议在合理避免抗体的情况下采取预防治疗,以最大程度的减轻对关节的进一步损害。

 

二、药物治疗

虽然口服非甾体类抗炎药对缓解关节炎引起的疼痛有较好的疗效,但血友病患者并不适合使用这类药,因为药物本身会加大患者出血的几率。除非在专业医生的指导和帮助下,并配合预防治疗,才可服用这类药物。

可口服盐酸氨基葡萄糖(维骨力)补充骨营养,强健骨骼。但对中晚期的关节病变效果并不大。

 

三、理疗

理疗,是物理治疗的简称,理疗是运用物理因子(光波、电磁波、超声波、水、蜡、生物反馈等)和运动的方法治疗疾病、改善功能的方法。是功能康复的手段之一,对血友病患者出血后肢体功能的保持和恢复具有重要作用。

具体的物理治疗有很多种类,其中对血友病性关节炎比较有效的有:低频脉冲磁疗、中频脉冲磁疗、低频电疗、脉冲短波、紫外线、红外线、热疗、水疗等。它们对血友病的滑膜炎具有消除炎症的作用,能够减轻滑膜炎症,减少渗出,促进渗液吸收。一般建议在使用凝血因子预防治疗的同时采取这些理疗,这样就使得理疗的过程更安全有效。

 

四、中医治疗

骨性关节炎,中医一般称为“骨痹”、“痹症”。“痹”者,阻塞不通也,所以“骨痹”的意思就是由六淫之邪侵扰人体筋骨关节,闭阻经脉气血,出现肢体沉重、关节剧痛,甚至发生肢体拘挛屈曲,或强直畸形。

古人对于骨性关节炎的发病包括了内因及外因两个方面,即外感风、寒、湿、热、邪是关节炎发生发展的外部条件,而正气不足才是其发病的内在原因。

而血友病性关节炎是由于反复出血引起的关节炎,尽管发病原因不一样,但风、寒、湿、热、邪以及正气不足都可以让血友病性关节炎反复发作和发展。

正气不足,我个人理解为气血不足,以及肝肾亏虚。所以我在《为中医正名》这一节之中,建议血友病患者补气血、补肝肾。气血不足是显而易见的,因为血友病患者出血多,运动少,气血不足可以说很普遍。而“关节病久,必损肝肾”,所以有血友病性关节炎的患者则需要补肝肾。

因此我认为,血友病和血友病性关节炎的调理总方向都是:补气血、补肝肾。

对于血友病性关节炎来说,中医的中药外敷、药物熏蒸、中药水洗、艾灸、膏药、轻度按摩等,都是比较常见的恢复手段,这些保守治疗往往可以对滑膜炎、淤血、积液及一些损伤都可以收到比较满意的效果。当然这一切同样需要在预防治疗的保护下才可安全的进行。

而针灸、拔罐、推拿、口服中药(针对关节炎的中药)等治疗手段,则风险过高,对于血友病患者来说应该慎用或者禁用。

中医治疗滑膜炎的原则是:通经活络、祛风除湿、活血化瘀、温经散寒。但凡符合这几条原则的中药药方均可对治滑膜炎。我书里公布的两张药方就可以对治,它们分别是本书中《几个推荐》里的“四黄散”,以及《第一辑》中《附一》里所记载的药方。

 

五、手术治疗

对于已有滑膜炎的关节,可以进行滑膜切除术,以减轻滑膜炎的程度。滑膜切除手术主要有开放式手术、关节镜手术,以及关节腔内注射放射性核素等方法。

注射放射性核素的手术目前已经全国停做。这是最简单的手术,通过注射核素进入关节周围,融化周围的滑膜,达到切除滑膜的目的。

关节镜手术是治疗血友病性关节炎常用的手术之一,是介于保守治疗与人工关节置换术之间的方法,但仍然不能达到根治的目的。

从理论上说,关节镜清理术具有物理作用和化学作用。手术可清除软骨碎屑、游离体以及各种致炎因子;稀释关节内的软骨降解酶类,清除胶原抗体、减缓自身免疫反应,减少滑膜炎症,清除滑膜水肿、血肿等等。

晚期血友病性关节炎出现关节强直、畸形、僵硬、功能完全丧失、关节无法使用者,可采取人工关节置换术。该手术的成功率较高,但必须要在有丰富血友病治疗经验的医院内完成手术,且必须储备足量的凝血因子。

对于人工关节置换术,需要考虑肌肉、韧带、骨质酥松等因素,考虑它们能否达到手术要求,以及考虑关节的使用寿命问题。国产人工关节一般可以使用10年以上,进口人工关节一般可以使用15年以上,新型材料人工关节约可以使用20年以上,但这些都是相对而言的,具体情况则是因人而异的。

综合来看,手术治疗不如平时把关节保养好,从而避免了手术的痛苦。

如何保养好?那就是心态要好、经常锻炼、出血的第一时间及时的治疗,或者采取预防治疗,以及及时的恢复性治疗。也就是我在《第一辑》里提到过的“心理、锻炼、治疗”,而其中的治疗其实指的是综合性治疗,内容有很多。

恢复性治疗也是综合治疗中的一部分,一般就是指本节之前提到的理疗和中医治疗,以及锻炼和康复训练。这里提醒大家,任何的恢复性治疗,包括理疗和中医治疗,都有活血和造成出血的风险,所以做这些恢复性治疗的时候一定要小心为上,建议同时配合预防治疗,这会让恢复性治疗更安全的进行。

关于恢复性治疗和综合治疗,在后面的章节我还会陆续的提到。

 

这里说一个大家都比较关注的问题,那就是,滑膜炎到底能不能被治愈?

我个人认为以目前的医疗水平而言,滑膜炎是基本上很难治愈的,不光血友病患者如此,就连正常人的滑膜炎也同样难以治愈。

急性滑膜炎期,我个人称之为轻度滑膜炎时期,这时治愈还是有希望的。这也是为什么有一部分血友病患者,通过滑膜切除手术,能够达到十几年都可以不出血的情况,因为这基本上都属于轻度的急性滑膜炎。

而慢性滑膜炎,我个人管它叫中重度的滑膜炎,治愈是非常难的。

慢性滑膜炎手术的效果是有限的。手术切除滑膜后,在一定时间内,比如3年内是有比较明显的效果。但新的滑膜长出后,还是很有可能再次患上慢性滑膜炎,还是会经常出血,远期效果有待观察和研究。

当然有些滑膜炎严重的患者,即使切除滑膜也没效果,说不定病情还加重。所以注射核素切除滑膜的手术,一般有三种结果,有人有效,有人无效,还有人反而会加重出血。

有三种结果是因为每个人的滑膜炎程度不一样,术后有效的可能是急性滑膜炎,切除后就被彻底的治愈了。一旦到了慢性滑膜炎,即使切除滑膜,当时是治愈了,但再次得滑膜炎还是很容易的,也就是说切除后并不是真正的治愈。

急性滑膜炎的病例往往较少,一旦处理不当,急性滑膜炎则很容易演变为慢性滑膜炎,所以大多数人都是慢性滑膜炎,而这些人的慢性滑膜炎大多数是无法真正能够治愈的,他们容易复发。

其实,对付血友病患者的滑膜炎,我认为最好的办法是首先采用预防治疗,先预防出血,这就为滑膜炎的恢复取得先机;然后通过理疗中医治疗等办法压制滑膜炎。同时要养成非常好的生活习惯,多休息,适当运动。如此下来,当滑膜炎不发作或者很少发作就算保养的非常好了。

 

说完了治疗,我们再说说血友病性关节炎应该如何保养。

在《为中医正名》这一节中我提到过,只要是关节出血,就是在伤筋动骨。

当出血发生时,骨关节和周围的软组织、软骨、滑膜等都能受到血液的侵害,按中医的说法就是筋骨一定是受损的。

现代医学的说法,关节如果能保证三个月以上不出血,那么这个关节就基本稳定了,也就不会再那么容易出血了,这正好符合了中医“伤筋动骨一百天”的说法。

在这一百天内,做到本节之前内容的一般治疗、理疗和中医治疗的内容,同时配合预防治疗和锻炼,这样才能尽可能的保证不出血,让关节恢复稳定。

关节的恢复,绝对是个长期的系统工程,并非一朝一夕就能够恢复的。无论理疗还是中医治疗,无论康复训练还是锻炼,都需要有一个打长久战的准备,需要一定的耐心和时间,也需要耐力和恒心。

 

血友病性关节炎患者不宜多吃海产品,如海带、海参、海鱼、海虾等,它们被人体吸收后,能在关节中形成尿酸盐结晶,使关节症状加重。

根据旅美回来的病友描述,美国当地有一部分血友病患者以素食为主,因为关节炎患者不宜摄取过多肉类,肉类脂肪摄取后在体内的氧化过程中,能产生一种叫酮体的物质,而过多的酮体,对关节有较强的刺激作用,故患者不宜多吃高脂肪类食物以及油炸食品。

多糖饮食与关节炎炎症关系密切,摄取过量的糖很容易导致关节炎症状加重或者让本已康复的关节炎再次复发。

正常人的体液是弱碱性的,糖为酸性物质,当体液环境为酸性时,很容易发生疾病。如果甜食吃得太多,会使体内某些物质代谢失调,从而加重某些疼痛感。人体内碱性物质储备少是疼痛原因之一,如果再多吃糖,中和掉人体体液中的部分碱性,无形中会加重关节的疼痛和肿胀。

糖类易致过敏,可加重关节滑膜炎的发展。从中医角度来看,关节炎日久不愈,常以湿热多见,而糖类及脂肪正好会助湿生热,从而加重病情。

如此一来,血友病性关节炎的患者就必须忌口了,所以说血友病不需要忌口的言论显然是站不住脚的。

 

喝酒与股骨头坏死的关系已经明确,酒精性股骨头坏死约占所有股骨头坏死病例中的25%到30%。股骨头坏死的发病率与患者的饮酒量和饮酒史的长短呈正比,也就是说饮酒量越大,饮酒史越长,越容易患上股骨头坏死。并且,应用激素的血友病患者,其股骨头坏死的发病率明显提高。

对血友病患者来说,本来就容易出血,如果髋关节本来就会有一些出血,再加上饮酒,那股骨头坏死的几率将是一个高风险值。酒精对骨有直接的毒副作用,在《再说忌口》这一节里我也提到过喝酒会导致脑出血,所以我一向不赞成血友病患者喝酒。股骨头坏死的案例在血友病患者中并非罕见,而他们有不少比例的人都有饮酒的习惯。也就是说,原本可以靠保养的方法尽量避免这一切的发生,少喝酒,或者干脆不喝酒,说不定就没有股骨头坏死和脑出血的情况发生,如果说血友病是天灾,那么喝酒就一定是人祸!

在血友病性关节炎的治疗中,有推荐激素类短期治疗的说法,但我个人并不推荐,所以本文中并未提及激素治疗。因为激素的副作用实在太大,造成的后果会让病人难以承受,股骨头坏死正是众多副作用之一。

有研究表明,吸烟能引起颈部、背部、膝关节及其他关节的疼痛或者引起关节炎,所以血友病性关节炎患者应该戒烟。就吸烟和喝酒的危害来看,竟然如此的配套,我想,这就是“烟酒不分家”的原因吧。

 

血友病性关节炎患者要多用植物油,少用动物油,适量食用富含维生素丰富的蔬菜和水果。

大豆制品富含大豆异黄酮、维生素E和钙,除了能保护心血管外,其强健骨骼的作用也可以跟牛奶相媲美,这也是我十分推荐的一种食品。

维生素C是一种抗氧化剂。可清除自由基,降低微血管的脆性,减轻炎症反应。研究表明,对于骨性关节炎患者来说,维生素C在胶原质的形成上扮演很重要的角色。胶原质对于人体的骨骼修复是一种重要的物质。

维生素D有利于骨骼钙盐的沉积,防止骨质钙盐丢失,从而可预防关节炎患者常出现的骨质酥松。

关节炎患者很容易会出现骨质酥松,所以经常补充钙质也是十分必要的。晒太阳是补钙的好方法,从中医的角度来看,日光具有温通经络和“升阳”的作用,阳虚体弱、禀赋不足的人群适当晒晒太阳对改善体质有很大的帮助。

 

关节炎病人对寒冷较为敏感。关节炎病人在寒冷环境中,皮肤温度下降要比健康人慢,当进入温暖环境时,皮肤温度上升也较健康人慢。这是因为,病人的周围血管收缩和扩张时间延长,且收缩、扩张得不充分。因此,在突然寒冷时,病人往往会发生关节痛。

这就是我们为什么在气温突变、换季、寒冷冬季容易犯病的原因。那么,变天或寒冷引起的关节酸痛,就一定是出血吗?

其实这里有三种可能性,第一,是单纯的关节炎发作;第二,是单纯的关节出血;第三,关节炎发作伴随有关节出血,出血的规模有时会逐渐加大。

这么分析的话,三种可能里有两种可能是出血,因此当关节酸痛的时候最好是能用因子治疗,就算没出血也可以当做是一次预防治疗。

在关节酸痛的早期,在没有仪器检测的情况下,还真的很难分辨是否出血,就连经验最丰富的老病友都不能保证能判断正确。

在微信公众号“血友病观察”中,有一篇文章题目为《如何定义出血:来自患者的视角》。文章里有一位国外病友分享自己的经验,他难以判断是否出血,在分享的两个案例中,一个案例判断正确,一个案例判断错误。

而我在没有预防治疗之前,也经常会遇到关节酸痛,往往一两天就可以恢复,我当时直接把这种酸痛当成是关节炎发作。但是在我有条件预防治疗之后,当我发生酸痛的时候,正好遇上我定期预防治疗的时候,让我意外的是,在注射因子几小时后,关节酸痛消失了。后来这种情况能够经常遇到。

从此我才恍然大悟,原来我直接把酸痛当成关节炎发作是错误的。尽管不治疗可能一两天就能恢复,尽管看上去也没有肿大,没有关节受限,但不能排除就一定不是出血,这很可能就是一种微渗血,病人没有太多的痛苦,误以为是关节炎发作。而这种微渗血的情况还是比较常见的,当微渗血没有继续加重时,一两天就恢复了,病人很容易误判是关节炎发作。当微渗血逐渐加重后,血肿越来越大,这时判断起来就不是很难了。

那究竟要如何判断关节酸痛是否是出血呢?这个其实很难,准确性不高,除非借助仪器。在没有仪器的情况下,我个人认为从这几个方面判断,仅供参考:第一,疼痛是否是持续性,是则出血可能性大;第二,是否运动时疼,不运动时不疼,是则出血可能性小;第三,关节是否活动受限,是则出血可能性大;第四,疼痛是否越来越重,是则出血可能性大。

 

有些病人的关节带有骨刺,骨刺是关节因种种原因造成软骨的磨损、破坏,并促成骨头本身的修补、硬化与增生,是一种自然的老化现象。

骨刺本身不会引起关节的疼痛,要看是否压迫到神经根或是脊椎,如果没有就不会引起不适,这种情况一般不做处理。但如果压迫到神经根或者是脊椎,就可能引起关节的疼痛、红肿、麻痹、肌肉无力等症状,这个时候就需要做关节镜手术了。

 

有的患者常在活动受累时,关节会感到“咯嗒”一声,膝盖立即像有东西卡住了似的不能动,这是由于关节内出现了游离体或是漂浮的软骨碎片,称之为“交锁”现象。这种现象的出现严重影响了关节的正常活动,如果短期内不能改善的话,最好就医。

 

在血友病性关节炎里,滑膜炎可通过预防治疗配合理疗、中医治疗、锻炼等方法得到控制;关节僵硬、畸形、残疾可以通过物理和手术两种办法矫正;软骨破坏后能不能再生,这是一个争议性话题,但无论软骨怎样,最终的办法也可以通过关节置换得到一个理想效果。

也就是说当骨科知识掌握的足够多,这些保养和恢复只要做得足够好,配合最终的手术,病人的残疾率可以做到很低的。如果平时注重保养,让出血发生的情况尽量减少,关节的总体情况向好,这样就连手术也是可以避免的。

相信国内的医疗水平能够不断提升,病人的医保政策也会越来越好,最终我们都可以做到和国外的低残疾率一样,实现这些并非不可能。



(注:本文为血友刘哥原创,转载请注明出处。)





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