OI大讲堂 | 成骨不全婴儿父母需知的护理知识

不要把手放在腋下或环绕着肋骨抱起OI婴儿，以免导致肋骨骨折。

患有最严重型成骨不全的婴儿，可能存在呼吸困难，因此阻碍了吸吮能力，呼吸急促容易导致误吸。

普通婴儿床垫最适合成骨不全患儿，不要使用水床和软床。

当瓷爸瓷妈第一次面对瓷宝贝时

往往不知如何照料孩子

就连简单的喂食、换尿布、穿衣服

也常常感到无助、茫然

今天一起学习“OI婴儿的护理知识”吧！

新生儿重症监护室和婴儿室护士会懂得如何护理脆弱的幼小婴儿。他们可以帮助父母学习相关技巧，并让父母相信自己一定能照顾好脆弱的孩子。

患有成骨不全症（OI）的婴儿有一些特殊之处：他们的头骨可能异常柔软，易受惊吓，可能发生骨骼畸形或骨折（通常是肋骨或长骨），且通常处于不同的愈合阶段。

·所有动作都要缓慢、轻柔、有条不紊。

·千万不要推、拉、扭转、弯曲、施加压力或是试图拉直婴儿的手臂和腿。

· 不要把手放在腋下或环绕着肋骨抱起OI婴儿，以免导致肋骨骨折。

·一只手托着头和身体，同时另一只手托着臀部。

·手指分开，增加支撑面积，保证受力均匀。

·因喂食、穿衣、或更换尿布需要将婴儿抱起或翻身时，手要支撑住所能支撑的最大面积。一种安全有效的方法是，一只手从臀部下方伸到背后，给予头部一些支撑；另一只手放在胸部和腹部，两只手将婴儿 “夹” 在中间。

·换尿布时，不要拉着脚踝把婴儿提起来（这可能会导致骨折）。手从婴儿的臀部下滑进去，轻轻地将婴儿侧卧，然后取下或更换尿布。

·有骨折的婴儿可能已经固定了石膏或夹板，用于减少运动和保持稳定；这时，婴儿一定不能腹部向下趴着，以免导致窒息。

·为婴儿更换衣物或寝具时，应注意保护好婴儿的手臂、手腕和手指。

·给婴儿穿衣服时，要把衣服套在婴儿四肢上，不要拉着婴儿的手臂或腿穿过衣袖或裤腿。拉扯、扭转或被衣服缠住都有可能导致骨折。

·对患有成骨不全婴儿来说，接收关爱，得到家长和其他护理者的拥抱与抚摸是很重要的。

患有OI的婴儿可能很难进食。一些婴儿表现出吸吮反射弱，可能需要少量多次喂食。婴儿体型小，再加上进食问题和生长缓慢，容易被误认为生长迟滞。

几乎对所有婴儿来说，包括患有成骨不全的婴儿，母乳都是卡路里的绝佳来源。另外，母乳喂养可以在母亲与孩子之间建立起一种特殊的联系。除患有最严重型成骨不全的婴儿之外，其他所有婴儿应该都能接受母乳喂养。患有最严重型成骨不全的婴儿，可能存在呼吸困难，因此阻碍了吸吮能力，呼吸急促容易导致误吸。如果婴儿不能接受哺乳，妈妈可以把母乳挤到瓶中，用奶瓶喂养母乳。

喂乳时，抱起和放下婴儿的注意事项与进行其他活动时一样。妈妈喂乳时要格外注意，不要让婴儿的手臂压在背下，或者腿抵着妈妈的身体，以免从不当的角度压到婴儿。

拍嗝时，动作要非常轻柔，以降低骨折，尤其是肋骨骨折的概率。 建议：轻轻拍打，可能的话在手上戴上衬垫。抱起婴儿拍嗝时，护理人员弯腰抱起婴儿起身的过程中，要让婴儿仰卧着。抱起婴儿后，支撑着他/她的后背，将其放在肩上，来回走动时，护理人员的肩碰触婴儿时要非常轻柔。来回走动时轻轻揉一揉婴儿的后背也十分有益。

普通婴儿床垫最适合成骨不全患儿。 不要使用水床和软床。

长时间呆在婴儿室里的婴儿需要定时调整姿势。保持任何一个姿势太长时间都有可能导致婴儿异常柔软的头骨被压平。有的情况下，需要用凝胶垫保护头骨后部。可以用卷好的毛毯或床单，或软泡沫楔支撑着侧躺的婴儿。如果婴儿肋骨骨折或胸部变形等，则不要让婴儿保持俯卧姿势 （腹部在下的姿势）。

亲子教育应包括解释并示范抱、举、更换尿布等一般护理步骤。家长再演示一遍，确保他们对每一种技巧都得心应手。如果可能的话，向在家中帮忙照顾婴儿的其他家庭成员或朋友示范这些技巧。

因为有可能出现新的骨折，所以家长还应该接受儿童骨科医生的培训，懂得如何判断是否骨折，以及如何在前往医院或诊所的路上保护骨折的部位。向家长提供一封印有医院抬头、并标明该婴儿已确诊患有成骨不全症的信函。这样如果家里再次带婴儿来急诊，或需要在其他地方寻求治疗时，这封信有助于婴儿获得适当护理。

出院时，必须要应用车载安全座椅，在有些情况下可能需要车载婴儿床。这种设备根据儿童不同时期的体重和坐下的能力有不同的设计。婴儿安全座椅是专为体重低于20磅的儿童设计的。特征包括，填充良好的保护带以及固定头部的支撑性枕头。这种U型枕可以在市面上买到，用来将婴儿的头部固定在中间。可以添加小卷状物、毛巾或其他衬垫固定婴儿的臀部。 美国儿科学会制定了儿童安全座椅以及车载婴儿床的评估指南。所有儿童安全座椅都要经过安全认证，并正确固定在车内。不要在塑料外壳和软垫外壳之间放置泡沫垫，这样不安全。如果发生车祸，它们就会挤压在一起。考虑到一些患有成骨不全的婴儿出汗过多，建议使用可拆卸的棉质椅套，透气性好。无论什么情况下，将儿童安全座椅放在汽车后座上总是最佳选择。许多父母会在儿童安全座椅的顶部贴一张标签，注明婴儿的诊断结果、医生的姓名和电话号码、紧急联系人的电话号码，以及 “小心轻放” 的说明，以防发生车祸。

建议父母选择开口大的衣服，这样就能让衣服滑进婴儿的手臂或腿，而不用拉扯婴儿的肢体。同时，没有丝带、纽扣、口袋和褶皱的衣服对婴儿更加安全。

出院计划应包括，转介给当地一个成骨不全支援团队，或者联系另一个家里有成骨不全儿童的家庭（需要经他们同意）。同时，应转介给儿科医生、儿童骨科医生、物理治疗师，以及为成骨不全患儿提供治疗和支持的社区中的其他服务。大多数情况下，成骨不全基金会可以协助转介事宜。